Monitor Palliatieve Zorg brengt kinderpalliatieve zorg in kaart

Voor een ruime meerderheid van de Nederlanders die jaarlijks overlijden, komt de dood niet onverwacht. Helaas gaat het daarbij soms ook om kinderen tot 18 jaar. Jaarlijks overlijden er in Nederland ongeveer 700 kinderen. Ruim 80 procent van deze kinderen heeft baat gehad of had baat kunnen hebben bij palliatieve zorg. Het is zorg die niet op genezing is gericht, maar inzet op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten.

©ssk

In de Monitor Palliatieve Zorg brengt de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) voor het eerst in kaart welke zorg palliatieve patiënten ontvangen. Daarbij is apart gekeken naar een bijzondere groep: minderjarige palliatieve patiënten. 

Kinderen in de palliatieve fase

De palliatieve fase start bij kinderen wanneer de diagnose wordt gesteld van een levensbedreigende of levensduur verkortende aandoening. Palliatieve zorg bij kinderen is in veel opzichten anders dan bij volwassenen. Het gaat vaak om zeldzame, complexe chronische aandoeningen. Daarom is deze zorg bijna altijd gecentraliseerd in academische ziekenhuizen. Ook krijgen palliatieve kinderen meer nog dan volwassenen te maken met acute zorg in de laatste periode van hun leven. Zo komt 64 procent van hen in de laatste 3 maanden minimaal een keer op de IC terecht. Het zorggebruik neemt toe naarmate het overlijden dichterbij komt. Ook veel acute zorg en aanvullende zorg vindt nog in de laatste maanden en ook in de laatste week voor het overlijden plaats.

Passende zorg die bijdraagt aan kwaliteit van leven

Wat is dan passende zorg, die bijdraagt aan de kwaliteit van leven in de laatste levensfase? Dat is voor iedere patiënt anders. In vergelijking met volwassenen verloopt de palliatieve fase bij minderjarigen vaak grillig. Het gaat vaak om zeldzame aandoeningen en het ziektebeeld is complex. Dit kan het moeilijk maken om de zorg goed te plannen. Juist daarom is het belangrijk om goed in gesprek te blijven met het kind en zijn ouders/verzorgers over zijn wensen, waarden en behoeften. En om deze wensen onderling te delen tussen zorgverleners, zodat alle betrokken zorgverleners goed op de hoogte zijn.

Waarde van deze monitor

Over de zorg voor Nederlandse kinderen in de laatste fase van hun leven is nog weinig bekend. De Monitor Palliatieve Zorg geeft nu voor het eerst een kwantitatief beeld van de zorg aan jonge palliatieve patiënten in het laatste levensjaar. We zien belangrijke verschillen tussen kinderen en volwassenen. Wel hebben we nog meer kwalitatieve informatie nodig om beter te begrijpen hoe de palliatieve zorg eruit ziet vanuit de invalshoek van passende zorg. We zijn van plan om de monitor in 2023 te herhalen.